罕见病并不罕见

在中国这个人口基数庞大的国家，罕见病有着巨大的潜在人群，我们应当知道，罕见病不“罕见”。2018年我国发布了《第一批罕见病》目录，共涉及121种疾病、发布《关于建立全国罕见病诊疗协作网的通知》，《关于开展罕见病病例诊疗信息登记工作的通知》、印发《罕见病诊疗指南（2019年版）》。或许是由于社会对罕见病的认识不足、疾病治疗难度及机制不清晰、罕见病患病群体长久以来缺乏足够的医疗保障和社会救助等原因，罕见病患者可能会产生与常人不同的心理感受。常有自我否定等消极情绪，导致患者产生孤独感和感知压力进而不利于患者疾病的治疗。我希望通过此次暑期实践活动了解罕见病，了解罕见病患者的心理感知，更希望让更多的人、让社会了解罕见病，了解罕见病患者这个群体。