关于如何更好地关注罕见病患者群体

我认为需要有相应的组织和团队，在有能力的基础上，线下深入到社区，学校，商场等人流量较多的地方进行罕见病普及和宣传，同时进行一些线下调研，获取社会对罕见病的了解程度。线上可以设立专门的罕见病交友群，不仅联系到罕见病患者，还有一些社会其他人士，可以促进患者和其他人的交流，利于宣传。线上也可以进行一些爱心捐赠活动，为罕见病患者募集资金，帮助每一位罕见病患者。